PRADER-WILLI SYNDROME
- 소개
- 회장인사말
- 연혁
- 조직도
- 정관

개정: 2003년12월19일
개정: 2010년 6월30일
개정: 2013년 6월30일
제1장 총칙

제1조 (명칭)
본 회는 대한민국의 프래더윌리 증후군(Prader-Willi Syndrome, 이하 'PWS' 라 한다.) 환자 및 가족모임으로서
“한국 프래더윌리 증후군 환우회" 라고 칭한다.

제2조 (사무소의 소재지)
본 회의 주된 사무소는 대한민국 수도권 내에 두며 단, 필요한 경우에는 지역별로 분회를 둘 수 있다.

제3조 (목적)
1) 본 회는 PWS 에 관련한 치료와 조기 발견의 중요성을 언급시키고 조기 진단의 당위성을 고찰시키며, PWS 환우들의
    정상적인 삶을 위하여 최선을 다한다.
2) 본 회는 PWS 환우들이 인간다운 삶을 살기 위하여 권리옹호 및 회원 상호간의 상부상조와 친목도모를 목적으로 한다.

제4조 (사업)
본 회는 제 3 조(목적)를 달성하기 위해 다음과 같은 사업을 한다.
1) 회원간의 친목과 복리증진 및 운영 지원 사업
2) PWS 환우를 위한 자원봉사 및 상담사업
3) PWS 에 관련한 치료, 개발 지원사업
4) PWS 조기 발견의 중요성을 인식시키기 위한 정보 지원사업
5) 전국의 PWS 환우 및 가족 등록 관리사업
6) PWS 에 관련한 회보 및 기타 간행물의 발간사업
7) 협력단체 : 후원회, 자원봉사회 및 기타 협력단체 관련사업
8) 기타 전조의 목적달성을 위하여 필요한 제반사업


제2장 회원

제5조 (구성)
본 회는 PWS 환우 및 가족으로 구성되며 필요에 따라 준회원 및 특별회원을 둘 수 있다.
1) 정회원 : 본 회에 일정한 회비를 내고 정기모임에 참석한 회원으로 PWS 환우 및 가족으로 구성한다.
             (정회원의 자격 : 회비가 6개월이상 미납시 전화상으로 회원유지 여부 확인 후 2주후 준회원으로 강등 처리한다.)
             -. 재가입시 밀린회비를 모두 완납하여야 한다.
             -. 회비 미납시 환우회 지원사업에 참여할 수 없다.
            ※ 주민등록상 만19세부터 회비를 월 5,000원으로 한다.
2) 준회원 : 가입 후 2주간만 준회원으로 자격부여함. 2주 후 자동탈퇴 처리함.
3) 특별회원 : PWS 와 관련한 지원사업에 도움을 주는 자원봉사자 및 후원자 그리고 모임고문과 자문위원으로 구성한다.
                  (특별회원의 자격 : 본인의 신분 및 PWS 와의 관련여부를 밝히고 자유게시판을 이용하여 모든환우들에게
                   정보를 제공하는자에 한하여 자격부여, 그런 조건을 충족할 수 있는 자만 특별회원으로 자격 유지가능)

제6조 (입회절차)
본 회의 정회원이 되고자 하는 자는 홈페이지에 회원가입하고, 가입비 20,000원과 3개월의 회비를 납부하고,
자유게시판에 가입인사와 소정의 월회비를 매월 납부해야 한다. (단, 불참 시 통장 입금 가능)

제7조 (권리)
1) 정회원은 회칙이 정하는 바에 따라 선거권, 피선거권, 발언권, 의결권을 행사할 권리를 갖는다.
   (단, 회칙에 정함이 없을 경우, 임원회의 의결을 따른다.)
2) 준회원은 각종 회의 및 모임에서 발언권을 갖되 의결권은 갖지 않는다.
3) 준회원을 제외한 본 회의 모든 정회원은 제반 시설의 이용 및 각종 행사와 사업에 참여할 수 있다.

제8조 (의무)
본 회의 회원은 회칙 및 소정의 회비 납부와 회의 의결사항을 준수하여야 한다.

제9조 (징계)
본 회의 회원으로서 회칙 및 회의 규정을 이행하지 않거나, 본 회의 재산상의 손해를 끼치거나, 명예를 훼손시키는 행위를 한
회원으로 임원회의 의결에 따라 정할 수 있다.


제3장 임원

제10조 (임원의 구성)
1) 회장 1인
2) 부회장 2인(학령기 1인, 영유아기 1인)
3) 총무 1인
4) 홍보 1인
5) 서기 1인
6) 회계 1인
7) 감사 1인

제11조 (임원의 선임)
1) 회장 및 감사는 본회의 정기 총회시 출석 정회원의 2/3 이상 찬성으로 임명한다.
2) 고문 및 자문위원은 정기모임에서 회장이 정회원의 동의를 얻어 추대한다.
3) 회장과 감사를 제외한 임원은 회장이 정기총회에서 추천을 받아 임명하고 정기총회에서 임명하지 못했을 경우에 한하여
    회장이 지명하여 임명할 수 있다.
4) 차기회장은 환우회 사업 연대와 운영의 지속성을 위하여 현 임원진에서 선출한다.

제12조 (임원의 임기)
1) 본 회의 임원의 임기는 2년으로 한다.
2) 회장의 임기는 1회에 한하여 연임 할 수 있다.
3) 결원에 의하여 보선된 임원의 임기는 전임자 잔여기간으로 한다.

제13조 (임원의 임무)
1) 회장
   - 본회를 대표하고 모든 업무를 총괄하며, 회의의 의장이 된다.
   - 매년 1회 정기총회 및 수차례 임시총회를 소집한다.
   - 신입회원 관리를 한다.
   - 사단법인 한국희귀.난치성질환 연합회 회의에 참석하여 본 모임의 입장을 대변한다.
   - 회장 유고시의 직무대행 순위은 다음과 같다.
     (가) 학령기부회장   (나) 영유아부회장   (다) 총무   (라) 홍보   (마) 서기  (사) 회계
2) 부회장
   - 회장을 보좌하고 회장 공석시 또는 회장의 위촉에 의하여 그 직무를 대행한다.
   - 행정에 관한 모든 업무를 관할한다.
   - 회장과 함께 사단법인 한국희귀난치성질환 연합회 회의참석을 담당하며 기타 관련기관과의 대외업무를 관할한다.
   - 학령기 및 영유아 연령대별 조직관리 및 단합도모한다.
3) 총무
   - 회장의 모든 업무 계획을 보좌하며 회원관리를 맡는다.
4) 홍보
   - 본 회의 모든 상황을 촬영하며, 정보사업 및 기타 간행물의 발간 사업을 관장하며, 회원들에게 연락을 취할 의무를 갖는다.
   - 주소록을 관리한다.
   - 모든 진행은 임원회에 보고한다.
5) 서기
   - 임원회의와 부모모임에 참석하여 모든 진행상황을 기록하여 공시한다.
6) 회계
   - 본 회의 지원사업 및 재정에 관한 입출금을 관리하고 회계장부를 기록한다.
   - 년 1회 정기총회 시 회계보고를 한다.
6) 감사
   - 본 회의 지원사업 및 재정에 관한 감사를 맡으며, 총회시 결과를 보고하고 정기적으로 년 1회에 한하여 감사한다.
     (단, 필요시 회장에게 임원의 소집을 요구하여 감사를 시행 할 수 있다.)
   - 감사 유고시는 임시총회를 개최하여 감사를 선출한다. (임기:잔여임기)

제14조 (임원의 예우)
예산이 허용하는 범위 내에서 업무상 증빙가능한 필요경비를 임원활동지원비로 쓸 수 있다.
그 외 임원활동비를 상반기 150,000원, 하반기 150,000원으로 지급하고, 회장의 재량으로 사용한다.
- 회장의 통신비명목으로 월 50,000원을 지급한다
- 전임회장에 대한 예우는 임원회의 의결로 진행한다.

제15조 (고문, 자문위원)
1) 본 회의 필요에 따라 임원회의 의결을 거쳐 고문과 자문위원을 둔다.
2) 고문과 자문위원은 학식 및 경험이 풍부한 인사로 위촉하여야 한다.
3) 고문과 자문위원은 본 회의 기본 방침에 관하여 회장의 자문에 응한다.


제4장 회의

제16조 (총회)
1) 총회는 정회원으로 구성한다.
2) 총회는 정기총회와 임시총회로 구분한다.
   - 정기총회는 년 1 회 개최한다.
   - 임시총회는 회장이 필요하다고 인정할 때 ,또는 본회 정회원의 1/2 이상 요청이 있을 때, 임원 과반수의 요청이 있을 때,
     회장이 소집한다.
   - 회의 15일전에 회의 목적, 일시, 장소등을 명시하여 회원들에게 통보한다.
3) 총회는 다음 사항을 심의 의결한다.
   - 회칙의 재정과 개정에 관한 사항
   - 선출직 임원의 선출, 해임에 관한 사항
   - 사업계획, 운영, 예산 편성 및 인준에 관한 사항
   - 모임의 해산에 관한 사항
   - 기타 중요한 사항
4) 총회의 의결은 회의 참석자의 2/3의 찬성으로 하고 가부동수인 경우에는 회장이 결정한다.

제17조 (임원회의)
1) 정기 임원회의는 월 1회 또는 회장이 필요하다고 인정한 때 갖는다.
2) 임원회의에서 의결된 사항은 회원들에게 통보하여야 한다.
3) 임원회의는 총회 다음가는 의결기관으로 총회의 기능중 다음사항을 제외한 모든 총회의 기능을 갈음할 수 있다.
   - 모임의 해산에 관한 사항
   - 선출직 임원 선출, 해임에 관한 사항
4) 임원회의는 회장 및 부회장, 총무, 홍보, 서기, 회계, 감사로 구성하며 다음의 경우에 성립된다.
   - 회장(회장 위촉시 부회장)을 포함한 4인 이상의 임원


제5장 재정

제18조 (재원)
본회의 재원은 다음 수입으로 대체한다.
1) 회비 : 매월 10,000원으로 하며, 1년회비 완납 또는 년2회 분할 납부가능하며, 정기모임시 또는 통장 이체로 함.
   (사용처 : 모임 활성화 및 기타 사업 추진비로 사용함)
2) 특별후원금(연합회지원)의 15%를 모임발전기금으로 기부한다.(연합회 10%, 모임 5%)
   후원금, 기부금, 보조금 및 기타 수입금. (사용처: 어려운 환우 가족, 특수목적 사업으로 사용 함)

제19조 (회계 연도)
본 회의 회계 연도는 7월 1일부터 익년 6월 30일 까지 한다.

제20조 (재정 관리)
본 회의 재무사항은 회계가 관할한다.

제21조 (지출)
본 회의 경비 지출은 본 회의에서 의결된 사항만 지출(임원회의로 결정)하며, 경조사비로는 10일 이상 입원치료시
(입원확인서 첨부) 년 1회에 한해 100,000원을 지급하고, 기타 사망 시 위로금으로 200,000원을 지급한다.
- 법인설립준비 목적자금으로 일정금액을 적립한다.
   (단, 정기총회 참석인원의 2/3 이상의 동의로 용도변경하여 경비를 지출 할 수 있다.)

제22조 (사업계획 및 결산)
결산은 정기 총회시 보고하며 지출내용은 정기총회 1개월전에 감사를 받는다.

제23조 (잉여금 처리)
본 회의 매 회계 연도의 잉여금은 임원회의 의결에 의하여 다음 연도에 이월하여 사용한다.

제24조 (보조)
본 회는 목적과 사업에 부합하는 연구 및 학술 활동을 할 수 있다.

제25조 (지원)
제21조와 부합되므로 삭제함.


제6장 부칙

제26조 (회칙개정)
1) 회칙의 개정은 정회원의 2/3 이상 찬성으로 한다.
2) 회칙의 개정내용은 정기총회 15일전에 홈페이지에 공지한다.

제27조 (공고)
본 회의 회칙 및 임원회의 결의사항은 홈페이지에 공지한다.

제28조 (세칙)
본 회칙의 시행에 관하여 명시되지 않은 필요한 사항은 임원회의 의결을 거쳐 세칙으로 정한다.
1) 연합회 인원동원시 참가자에게 교통비 20,000원씩 지급한다.(근거자료 첨부)
2) 졸업하는 환우들에게 졸업선물비로 50,000원의 문화상품권을 지급한다.
3) 년말에 우수회원을 선정하여 포상한다. (정기모임이나 홈페이지 참여도 기준)

제29조 (시행규칙)
1) 경과조치: 본 회칙 시행 이전에 행한 사항은 본 회칙에 의한 것으로 한다.
2) 시행일 : 본 회칙은 2013년 6월 30일부로 즉시 발효한다.