PRADER-WILLI SYNDROME
- 소개
- 회장인사말
- 연혁
- 조직도
- 정관

7월

1일 선출임원진 출범
1일 2015년 희귀·난치성질환자 영양제 지원사업 선정

5월

28일 희귀난치성질환 보장성 강화 국회 정책 세미나 -
         희귀난치성질환 관리법안을 위한 토론회
30일 제일제일모직(주)과 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는
         제11회 희망나눔 페스티벌 에버랜드 초청

3월

27일 삼성SDS와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 의료비 지원사업 선정

1월

17일-18일 제53회PWS총회및가족캠프개최 장소 충청남도 대둔산 산촌별장
         임원진선출 회장: 한예린어머님 학령기부회장: 정도영아버님
         영유아부회장: 이태헌어머님 총무: 편지환어머님 홍보: 류수민아버님
         회계: 변희수 서기: 박지훈어머님 감사: 문지혜어머님

12월

5일 대한의학유전학회와 함께하는 희귀.난치성질환쉼터 유전학세미나
29일 제일모직(주)와 함께하는 2014년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 의료비 지원사업

11월

7일 양산부산대어린이병원 제6회 pws공개강좌 및 경상권환우회모임 개최
15일 가족멘토링세미나 개최
          -가족멘토링으로 희망과 사랑나누기- (사)한국희귀.난치성질환연합회대회의실
25일 (사)한국희귀·난치성질환연합회에서는 보건복지부, 국민건강보험공단과 함께
         정부의 4대 중증질환 보장 강화 및 3대 비급여 제도 개선 간담회

10월

         -바자회 첫 개최-
7일 제12회 한국프래더윌리 심포지엄 개최 삼성서울병원 소아청소년과
23일 제6회 희망소리 합창단 정기공연 삼성전자 본사 공연관람.
31일 (사)한국희귀.난치성질환연합회 가입단체장 워크샵 영종리조트 1박2일 참석

9월

10일 후원엽서공모전 및 제작 정도영환우,송이준환우가족작품으로제작함.
27일 제일모직(주)와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는
         제10회 희망나눔 페스티벌」 에버랜드 초청됨.

8월

4일 한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 제2회 희귀·난치성질환자
          자조모임 멘토링 파티 지원사업 선정됨.
15일-16일 PWS 환아가족멘토링 여름캠프 평창알엠센터
28일 2014 희귀·난치성질환자 쉼터 정책토론회 및 토크콘서트
          대한민국국회 국회의원회관 제1소회의실 참석함.

7월

1일 2014희귀.난치성질환자의 날 기념식
대한민국국회 헌정기념관 대강당 참석함.

6월

14일-15일 pws가족캠프 및 제52회 총회 강원도횡성서초수련장
         총회참석회원동의로 변경전 6월 -총회 12월-정기총회 를
         변경후 6월 -정기총회 12월-총회로 개최동의함.
16일 「사회복지법인 베데스다생명재단과 (사)한국희귀·난치성질환연합회가함께하는
         희귀·난치성질환자 의료비 및 생계비 지원사업 」의 선정됨.

5월

24일-25일 2014년 PWS청소년기 가족멘토링 봄 캠프 평창알엠센터 개최.

4월

3일-4일 가족힐링캠프 경북통고산 자연휴양림 10가족 참여.

3월

22일-23일 임원워크샵 곤지암리조트 (임기2013.7-2015.6월말까지)

1월

1일 학령기부회장 박지훈어머님 학령기부회장에서 회장선임됨.
          영유아부회장:신지성어머님,총무:강시우어머님,회계:임지환어머님
          서기:한예린어머님, 홍보: 손우창어머님, 감사:장주희어머님 변동없음.
          (임기2013.7-2015.6월말까지)
27일 (사)한국희귀·난치성질환연합회 제5회 희망의 소리 합창단 정기공연
         마포아트센터 플래이 맥 공연관람함.
28일 재단법인 지혜와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는
         희귀·난치성질환자 영양제 지원사업 지원식 선정됨.

12월

7~8일 2013년 송년모임 (충남서천 희리산휴양림)
         제50회 정기부모모임겸 임시총회개최
5일 대한의학유전학회와 함께하는 희귀.난치성질환자 쉼터 유전학세미나(서울대어린이병원)

11월

8일 제5회 PWS공개강좌 및 부산지역 환우모임(부산대 어린이병원)
4일 터너증후군협회와 함께하는 초기진단 의료비지원사업 S.L.O.W 캠페인

10월

11~13일 (사)한국희귀.난치성질환연합회와 할리데이비슨코리아와 함께하는
         할리천사 초청행사(무주덕유산리조트)
8일 제11회 한국PWS심포지움(삼성서울병원)
5일 꿈여울학교

9월

29일 (사)한국희귀.난치성징환연합회와 함께하는 삼성한우리합창단
      정기연주회 초청(세종문화회관)
12일 100인의 여성 체육인과 (사)한국희귀.난치성질환연합회가 함께하는
      야구경기관람 초청행사(잠실야구장)
7일 꿈여울학교

8월

24~25일 제4차 PWS환아가족 멘토링캠프(평창)
10일 생명보험사회공헌재단과 (사)한국희귀.난치성질환연합회와 함께하는
      의료보조용품 지원사업선정(곤약)

7월

16일 옥션과 (사)한국희귀.난치성질환 연합회가 함께하는 의료비 지원사업 선정
6~7일 제3차 PWS환아가족 멘토링캠프(평창)

6월

26일 2013년 정기총회 및 제49회 정기부모모임(서울아산병원)
22일 꿈여울 학교
13일 국회 희귀질환 토론회(국회의원 김정록)
1일 (주)삼성에버랜드와 (사)한국희귀.난치성질환 연합회와 함께하는
      제9회 희망나눔 페스티벌

5월

11일 인천지역 꿈여울학교 실시
8일 재단법인 지혜와 (사)한국희귀.난치성질환 연합회와 함께하는 희귀.난치성질환자
      비타민 지원사업 선정
4일 꿈여울 학교

4월

27일~28일 PWS 환우가족 멘토링캠프(2차), 꿈나무심기행사(평창)
6일 2013년 꿈여울 학교 개학식

3월

19일 제48회 정기 부모모임 (삼성서울병원)

1월

30일 제4회 희망의 소리 합창단 정기공연 (마포아트센타)
12~13일 PWS 영유아가족 겨울 멘토링 캠프(1차)(평창)
4일 희귀.난치성질환 환우들을 위한 신년음악회(국회 헌정기념관)

12월

20일 (사)한국희귀.난치성질환 연합회와 함께하는 크리스마스 선물나누기
1일~2일 2012년 송년가족캠프 및 제47회 정기부모모임 (강원도 춘천)

11월

29일 대한의학유전학회와 함께하는 희귀, 난치성질환자 쉼터 유전학세미나
      (서울대학교 어린이병원)

10월

27일 (사)한국희귀.난치성질환 연합회와 (주)삼성에버랜드가 함께하는
     제8회 희망나눔 페스티벌 참가

9월

18일 제10회 한국 PWS심포지움 및 정기 부모모임 (삼성서울병원)

8월

20일 (사)한국희귀.난치성질환 연합회 임시대의원 총회
11일~12일 적간과 함께하는 2012 희망여름 간호캠프 "쉼표일곱"- 강원도 평창

7월

7일 PWS 주말학교

6월

21일 (사)100인의 여성체육인 협회초청 프로 야구 경기 관람
19일 제45회 정기 부모모임 (아산병원)
18일 연합회 대의원 총회 개최
2일 PWS 주말학교

5월

25일 희귀난치성 질환자의 날 및 연합회 창립 11주년 기념행사
       PWS 우수단체 1위 수상
11일~13일 할리데이브슨 코리아와 함께하는 할리천사 초청행사 (부여 롯데리조트)
5일 PWS 주말학교 첫 실시

4월

7일 PWS 꿈여울 주말학교 개학식 -월1회 첫째주 토요일 실시

3월

27일 제44회 PWS 정기 부모모임 (삼성서울병원) -졸업생 축하선물 증정

12월

18일 KT&G 복지재단, (주)휴럼과 함께하는 제15차 장(腸)튼!튼! 뮤뮤지원사업
       IPWSO 후원금 모금운동 $1,000 후원
16일 삼성에버랜드 의료비 지원사업
10일~11일 송년 가족모임 (충북 진천 명심체험마을)
5일 KT&G 복지재단 김장김치 지원사업 (6가족 지원)

11월

17일 대한의학유전학회와 희귀, 난치성질환자 쉼터가 함께하는 유전학세미나
       (연세대 의과대학)
12일 제7회 삼성에버랜드와 함께하는 희망나눔페스티벌

10월

29일 영호남지역 건강관리 세미나 (부산대 어린이병원)
28일 현대카드와 함께하는 M포인트 기부금지원사업
24일 지혜재단과 함께하는 의료비 지원사업
20일 희귀 난치성질환 쉼터 프로그램
       운동재활프로그램 4명
       댄스프로그램 5명
       언어치료 1명
       보호자 천연비누 프로그램 3명
2일~3일 제1회 영유아 세미나 (강촌 엘리시안 리조트)

9월

27일 제9회 PWS 심포지움 및 제42회 PWS 정기 부모모임 (삼성서울병원)

8월

31일 한국서부발전(주)와 함께하는 2011 KORD의료비 지원사업 선정
24일 (주)유니베라 임직원과 함께하는 등산프로그램 진행
17일 국가인권위원회와 함께하는 희귀 난치성질환자 인권향상 간담회
13일~15일 적간과 함께하는 2011 희망여름 간호캠프 "쉼표여섯"- 국립중앙청소년수련원
1일 "장(腸)튼!튼! 프로젝트" 닥터뮤뮤와 함께하는 즐거운 체험담 공모당선

7월

30일 금호아시아나 후원 곤약지원사업 선정
19일 (주)동부화재 의료비 지원사업 선정

6월

30일 (사)한국희귀 난치성 질환 연합회 창립 10주년 기념행사
       2011년 희귀 난치성질환자 쉼터 정기교육 세미나
       희귀 난치성질환자 비타민C 지원사업 선정
15일 정기총회 및 임원선출- 서울아산병원

5월

27일 100인의 여성체육인과 함께하는 야구경기 관람초청행사
24일 K&G 복지재단 (주)휴럼과 함께하는 제14차 장(腸)튼!튼! 프로젝트 지원식
21일 제10회 희귀 난치성질환자의 날 기념 캠페인 청계천 걷기대회
17일 한화와 함께하는 희귀 난치성질환 환우가족 초청행사
2일 연합회 총회 실시- 신현민 회장님 선출 및 가입단체 관리기준안 통과

4월

29일 2011 희귀·난치성질환 지원사업 선정-질병관리본부지원사업
9일 23일 건강관리 포토폴리오 교육 3기-적십자 간호대학

3월

29일 금호아시아나그룹과 함께하는 KORD 희귀·난치성질환자 의료비 지원사업 선정
22일 제40회 정기모임 및 졸업생 축하회-삼성서울병원
12일 26일 건강관리 포토폴리오 교육 2기-적십자 간호대학

2월

22일 제3회 희망의 소리 합창단 정기공연-마포아트센터 아트홀맥
12일 26일 건강관리 포토폴리오 교육 1기-적십자 간호대학

1월

26일 연합회 상임회의 개최
25일 연합회 신현민 회장님과 간담회
15일 선물나누기 행사 실시- 대프로그램실

12월

22일 제39회 정기 부모모임 실시- 서울아산병원
17일 희귀·난치성질환자 쉼터 2010년 6차 정기교육 세미나
9일 2010 송년모임 “희망동행” -희귀·난치성질환자 쉼터 대프로그램실 “천사모” 후원 의료비 지원사업 선정
7일 제12차 장(腸)튼!튼! 프로젝트 선정

11월

30일 희귀·난치성질환자 쉼터 2010년 5차 정기교육 세미나
27일~28일 2010년 pws 가족 가을 나들이-국립중앙청소년수련원
25일 사랑의 김장김치 나눔 행사
25일 이베이 옥션 후원 협약식 초청 안내- 용산아이파크몰 CGV
10일 방송댄스-희귀난치성질환연합회 프로그램실

10월

29일 희귀·난치성질환자 쉼터 2010년 4차 정기교육 세미나
2일 연합회와 삼성에버랜드(주)가 함께하는 제6회 희망나눔 페스티벌
2일 (토) 제 8회 한국 PWS 심포지엄 개최 (삼성서울병원)
1일 희귀·난치성질환자 쉼터 2010년 3차 정기교육 세미나 실시

9월

22일 추석맞이 선물 지원 - 삼성네트워크

8월

27일 제6회 희귀난치성질환 국제심포지엄-서울대학교 임상의학연구소 대강당
27일 희귀·난치성질환자 쉼터 2010년 2차 정기교육 세미나 실시
23일 한국서부발전(주)와 함께하는 의료비 지원사업 선정

7월

23일~24일 PWS 가족캠프 -경기양평밸리(적십자 간호대학과 함께)

6월

30일 모임 명칭 변경 - “한국프래더윌리증후군 환우회”
30일 제37회 정기 부모모임 및 정기총회 실시- 서울아산병원
9일 연합회 정기총회 - 연합회

5월

20일 제7회 희귀 난치성 질환자의 날 기념식- 연합회
18일 제12차 장튼튼 프로젝트 선정

4월

28일 두레소리 지원식- 연합회
20일 홈페이지 Up Grade - (주)거인소프트

3월

29일 웅진재단 전문케어프로그램 개발사업 지원식-연합회
26일 제36회 정기 부모모임 실시- 삼성서울병원

2월

22일 가입단체 지원사업 신청-연합회

12월

22일 (연합회) 의료비 지원 및 비타민 지원식 참석-5가족
17일 (연합회) 2009년 송년모임- "희망동행" ; PWS '09년 사업결과 및 '10년 사업계획 발표
15일 제35회 정 기 부 모 모 임 - 삼성서울병원
[연합회 사무총장 및 적십자간호대학 강윤숙교수님 참석]
12일 2009년 할리천사 마무리 잔치 ('09년5월 9일 할리천사 행사 - 5가족)

11월

26일 (연합회와적십자간호대학) PWS 포트폴리오 개발 - 1차 만남 (12가족 참석)

10월

28일 사랑나눔 지원식(의료비지원) - 1 명
14일 제34회 정기 부모 모임 -서울아산병원

9월

15일 제7회 한국 PWS(프래더윌리증후군) 심포지움 -삼성서울병원

8월

4일~5일 PWS가족과 함께하는 희망여름 간호캠프 '쉼표 넷'-11가족 (수가솔방)
15일~16일 "행복충전"PWS가족캠프-경기도안성 16가족

7월

제10차 장튼튼 프로젝트 선정(18명) 및 지원식
4일 두레소리공연 참가(30명) - 일산 라페스타 공연장

6월

제33회 정기 부모모임(서울 삼성병원)
2009년 PWS 임원 선출

3월

제32회 정기 부모모임(서울 아산병원)
2009년 PWS 가족 캠프(경기도 양평 민족 무예원)

2월

적간과 함께하는 PWS와 성장호르몬 치료 세미나
제2회 희망의 소리합창단 정기 공연 참석(49명)
봄방학 다이어트 프로젝트 웃음치료

12월

2008년 할리 천사 마무리 잔치
제 9차 장튼튼 프로젝트(20명지원)
제31회 정기 부모모임 송년 파티(서울아산 병원)
걱정말고 밥먹기 프로젝트 -곤약쌀 지원(15명)

11월

지역 모임(동대구)

10월

적간과 함께 하는 운동 및 행동 치료 세미나

9월

희귀,난치성질환자를 위한 희망나눔 음악회 초청
비타민 지원사업 선정(34명)
제6회 PWS심포지움 및 제30회 정기 부모모임(삼성서울병원)

8월

“PWS가족과 함께하는 희망여름 간호 캠프-쉼표 셋”(12가족 참가)
2008년 희귀,난치성질환자 의료비 지원사업 선정(1명)
2008년 PWS 여름 가족 캠프(덕동계곡)

7월

제 29회 정기 부모모임(서울아산병원)
할리 천사와 함께 하는 문화 체험 초청

6월

제5회 희망 페스티벌 의료비 지원사업 선정(1명)및 가족 초청 행사 참석(59명)
할리천사와 함께 하는 사랑의 케익 만들기 참여
제 8차 장 튼튼 프로젝트 지원(17명)

5월

제 5회 희귀,난치성 질환자의날 기념식 참석(우수 단체 선정)

3월

제 28회 정기 부모모임(삼성서울병원)

2월

2008년 두레소리 지원사업 단체 선정
뮤지컬 42번가 초청

1월

한국희귀,난치성 질환연합회 후원 새해맞이 콘서트 초청
한국 서부 발전(주)와 함께하는 의료비 지원 사업 선정(1명)

12월

문화행사 초청 "난타(NANTA)" (29명)
뮤지컬 마리아 마리아 초청(3명)
2007년 한국희귀,난치성질환연합회 송년모임 참석
제 27회 정기 부모모임 및 송년 파티(서울아산 병원)

10월

희망의 소리 합창단 공연 및 에버랜드 초청행사
2007년 한국희귀,난치성질환연합회 하반기 의료비지원선 (3명)

9월

제7차“장(腸)튼!튼! 프로젝트” (10명 지원)
제 5회 pws 심포지움(삼성 서울 병원)
제 26회 정기 부모모임(삼성서울 병원)

8월

적십자 간호대와 함께하는 캠프(25명 참가)
국립 청태산 자연 휴양림 초청 pws 가족 캠프
경상 전라 지역 모임(부산 -해운대 한국 콘도)
행복 충천 비타민 C 지원 사업(27명)

7월

25회부모모임(정기 총회)-아산병원

6월

제 4회 희망나눔 페스티벌(50명 참가)
에버랜드 의료비 지원(2명 지원)
행복 충전 비타민C 지원 사업(30명)

5월

희망 음악회(pws 중창단 공연)

4월

2007년 pws가족 캠프(선도리 갯벌)

3월

장애 제도 개선 세미나(강의-박봉서 선생님)
2007 년 24회 정기 부모모임(삼성병원)
사)한국 희귀난치성 질환 연합회 2007년도 의료비 지원 사업(3명 지원)

2월

설맞이 비타민 C 대 축제(30명)
두레 소리 희망나눔 지원(바이오텐 치약 50만원 후원)
2007년 임원 수련회(양평 민족 무예원)

1월

와글 와글 미술관 관람

12월

23회 부모 모임(아산 병원)
희귀난치성 질환 연합회 2006송년 모임 "희망 동행"

11월

뮤뮤 지원 사업
희귀 난치성 질환자들에게 새생명을 -컴퓨터 지원 사업(3명 지원)

10월

2006 서울 사랑의 열매-희귀난치성 잘환 지원 사업 선정(1명 340만원)

9월

"Charity Run In Seoul 세브란스 국민 건강 마라톤 2006 참가
8월 청태산 자연 휴양림 나눔 캠프(10가족 39명 참가)
살빼자 닷컴 곤약 지원 사업 실시
6월

9일 강동 세무서에 고유번호증 발급 및 모임명의로 된 통장 개설

5월 1일 홈페이지 개설 - www.pwsakorea.org
4월 15일 제3회 희망나눔페스티벌 "감사 보다 더 큰 사랑"- 에버랜드
3월 28일 제20회 한국프래더윌리(PWS)정기부모모임 - 서울 삼성병원

9월

27일 제3회 프래더윌리 증후군 심포지움-삼성서울병원
12.14일 제19회 한국프래더윌리(PWS)정기부모모임 - 서울아산병원

8월 19~20일 한국프래더윌리(PWS) 부모모임 2005 가족 캠프-경기도 홍천
6월 22일 제17회 한국프래더윌리(PWS) 정기부모모임 및 정기총회 - 서울아산병원
5월 5일 제2회 삼성에버랜드와 한국희귀난치성질환자와 함께하는 희망페스티벌 의료비 지원(2명)
5월 25일 제2회 희귀난치성질환자의 날 기념식 참석 - 국회의원회관 대회의실
3월 25일 제16회 한국프래더윌리(PWS) 정기부모모임 - 삼성서울병원
1월 14일 희망의 쌀 지원사업 선정
1일 의료비 완전 경감대상자 선정

12월

29일 제15회 한국프래더윌리(PWS) 정기부모모임 - 삼성서울병원
22일 KT&G복지재단과<사랑날개달기>컴퓨터 지원선정 김종민외 9명

11월 10일 제14회 한국프래더윌리(PWS) 정기부모모임 - 서울아산병원
10월 20일 제1회 삼성에버랜드와 한국 희귀난치성질환자와 함께하는 희망페스티벌 의료비 지원 (1명)
7일 로또공익재단과 함께하는 의료비지원사업' 의료비 지원자 선정(1명)
9월 21일 제2회 프래더윌리증후군 심포지움 - 삼성의료원
7월 16~17일 PWS부모모임 단합대회 - 경기도 파주
6월 25일 제13회 한국프래더윌리(PWS) 정기부모모임
8일 연합회 창립 3주년 행사 참석
5월 4일 바자회실시- 삼성서울병원
4월 28일 제12회 한국프래더윌리(PWS) 정기부모모임 - 삼성서울병원
25일 희귀난치성 질환자의 날 발대식 참석
3월 2일 성장호르몬(GH) 보험적용(지노트로핀)
2월 25일 제11회 한국프래더윌리(PWS) 정기부모모임 - 서울아산병원
1월 1일 프래더윌리증후군(Q87.1)본인부담율 20% 경감대상 질환 선정

12월

17일 PWS부모모임- 삼성서울병원

11월 1일 한국프래더윌리(PWS)부모모임 홈페이지 개설(www.pwskorea.co.kr)
10월 20일 제1회 프래더윌리증후군 심포지움 - 삼성서울병원
17일 KBS 병원24시 방송
6월 27일 PWS부모모임 - 삼성서울병원
5월 24일 SBS 세상에서 가장아름다운여행(제3회)
3월 28일 PWS 부모모임 - 삼성서울병원
2월 17일 MBC 9시뉴스데스크-정정당당KOREA "참기힘든차별“ 방송
14일 KBS-3R라디오 “함께하는 세상 만들기” 방송
1월 10일 MBC 생방송 화재집중 1188회 방송

12월

17일 제5회 PWS 정기 부모모임 - 삼성서울병원

11월 28일 메디TV "희귀병과 싸우는 사람들“ 방송
9월 25일 제4회 PWS 부모모임 - 삼성서울병원
7월 11일 MBC 우리시대 61회 “15살 명규의 소망” 방송
6월 28일 제3회 PWS부모모임 - 삼성서울병원
5월 29일 아산병원 PWS부모모임
3월 27일 제2회 PWS부모모임 - 삼성서울병원
1월 17일 PWS카페 개설(http//cafe.daum.net/pwslove)
2일 삼성의료원에서 첫 만남